Sandra

 

sandra
Cuando tenía 14 años, me estaba bañando y sentí que estaba muy inflamada, como cuando comes mucho y se te inflama la panza pero no hice mucho caso. En la noche el cinturón ya no me cerraba y fue cuando le dije a mi mamá que me sentía mal. Fuimos al Hospital Infantil de Xochimilco, en donde nos dijeron que no me podían atender por que tenían un brote de varicela y porque lo mío era “muy grande”. Me refirieron al Hospital Gea González, donde la doctora que me atendió, sin revisarme ni nada, dijo que era apendicitis, que por ser fin de semana no había anestesiólogos ni médicos y me dijo que fuera a otro hospital. Así fue como llegué al Instituto Nacional de Pediatría de donde ya no me dejaron salir.

 

Pasado el fin de semana, me mandaron a Oncología, en donde me dijeron que tenía un tumor llamado leiomioma hepático, es decir, un tumor de matriz, ubicado en el hígado. Intentaron reducir el tumor con medicamentos pero no se pudo y el médico que me trataba quiso hacer una reconstrucción del hígado con los “cachitos” que quedaban, pero ya era muy poquito y fue ahí cuando nos dieron la noticia a mi mamá y a mí de que mi hígado ya no servía y de que necesitaba un trasplante de hígado y ahí me mandaron con el Dr. Varela.

 

Llegué con él un 7 de enero, empecé mi protocolo de trasplante que terminé un 27 o 28 de noviembre. Pasó todo diciembre y todo enero, para el 29 de enero yo ya sentía que no iba a despertar al día siguiente porque el hígado me pesaba, me dormía en todas partes, y me sentía muy mal. Estaba muy amarilla, siempre he sido muy delgada pero tenía una panzota. En la escuela todos pensaban que estaba embarazada. El 30 de enero como a las 4 de la tarde nos hablaron por teléfono a decirnos que ya había un hígado para mí.

 

Llegamos al hospital, ese día nunca se me va a olvidar. Estaba en la sala de preparación con los doctores, riéndonos, cantando, estaba feliz. Tenía 15 años.

 

Sentí toda mi cirugía, sentía mucho dolor, fue una experiencia muy fuerte. Cuando me anestesiaron me dormí, pero cuando empezaron la cirugía fue como si me hubieran despertado (aunque no me podía mover); cuando me quitaron el hígado volví a quedarme dormida pero volví a sentir cuando ponían el nuevo órgano, hasta que sentí que ya se había acabado todo me quedé profundamente dormida hasta que me pasaron de la recuperación a la terapia intensiva.

 

Por la noche después de la cirugía, los tubos no me dejaban hablar, pero yo me sentía tan feliz que a través de señas pedía que me trajeran al doctor Varela y le agradecí sin poderle hablar. Estuve en el hospital una semana, pero muy pronto me empecé a sentir mucho mejor. Tuve la oportunidad de seguir viviendo. Yo lo veo como un milagro.

 

Al principio los medicamentos inmunosupresores nos lo regalaban en el hospital, cuando éramos pocos niños trasplantados. Después, un día mi mamá y yo estábamos buscando fondos para poder costearlos y en la sección amarilla encontramos el teléfono de la fundación que en ese entonces todavía se llamaba “Fundación para las Enfermedades Hepáticas”, ya habíamos oído hablar de ella pero al verla en la sección amarilla decidimos llamar. El Dr. se enteró y fue así como supimos que era la misma fundación que antes nos regalaba el medicamento, pero como ya había crecido el número de niños trasplantados, ahora lo vendía aunque mucho más barato que en las farmacias.
Compramos el medicamento en la fundación por prácticamente diez años. Desde que me trasplantaron, la Fundación me ha ayudado muchísimo. En toda mi vida de trasplantada he comprado el medicamento en la farmacia solo tres veces y la verdad si es un gastazo horrible. Fuera de FundHepa el tracolimus lo compramos en 2000 y cachito, el Myfortic cuesta ocho mil y cacho. Tan solo con eso ya era una ayuda enorme.

 

He recibido tanto apoyo moral como con los medicamentos, un cariño padrísimo de la fundación, me siento muy en deuda. Es por eso que comparto mi testimonio. Sé que he tenido una segunda oportunidad, estoy consciente de que por algo estoy aquí.